寶貝女兒們的生活

我們的小老鼠妹妹成為小天使離開我們了

到今天剛好三個星期...

懷小老鼠懷孕初期的不適非常明顯

曾經聽過一個說法: 孕期不適越嚴重,表示胎兒越健康

我不曉得到底準不準,因為小天使只有腦部的某個部位沒有發育

身體其他部位都很健康~正常~

小老鼠的紀錄

2008/5/3   我大姨媽該來沒來的日子

2008/5/8   告訴親朋好友,我可能有摟

2008/5/9   驗孕看到兩條線

2008/5/10 輕微出血~可能是著床性出血

2008/5/13 婦產科檢查,陰道超音波尚未照到胚胎

2008/5/22 婦產科檢查,陰道超音波照到胚胎,還沒有心跳

2008/5/24 臥房做木質地板,參加朋友的囍宴<禁忌*2>

2008/5/28 又出血,奔去婦產科檢查,無大礙,照到心跳了

2008/6/1   身體非常不舒服,心悸+胸悶

2008/6/7   產檢,領媽媽手冊,超音波照到的大小約8W,1.5cm

2008/6/16 感覺有胎動,但是醫師說不可能這麼早...懷安安時14W感覺到胎動

2008/6/28 第二次產檢,腸病毒疫情嚴重,安安送回娘家才去產檢

2008/7/7   頸部透明帶超音波檢查,小老鼠非常不配合,趴著給醫師看

2008/7/15 第二次照頸部透明帶,還是小不配合歐...照很久...抽血驗早期唐氏症篩檢

2008/7/20 參加我伴娘的囍宴<禁忌>

2008/7/26 第三次產檢,早期唐氏症篩檢結果:1/9958

2008/8/11 17W4D照超音波,正常,心臟部份還看不清楚,性別可能是妹妹

2008/8/25 拜註生娘娘,因為這胎想嘗試{剖腹產後自然產(VBAC)},求順產<不知我有沒有犯什麼禁忌>

2008/8/30 第四次產檢

2008/9/8   21W4D超音波檢查,發現有單側水腦現象,腦室距離1cm,醫師淡淡地說可能是胼胝體(一開始聽成偏執體)發育的問題

                  性別確定為妹妹,因為醫師沒說的很清楚,沒有提到的嚴重性,我當下只是擔心水腦的狀況,這次檢查是媽媽陪我去的

                  想說讓媽媽看看現在照超音波的狀況,媽媽一直安慰我不會有事的,我也表現得沒什麼...怕媽媽擔心

接下來的幾天都在辦公室開始查水腦的資料,看了看覺得還好,可能有出生後需要馬上動手術的必要

                  原以為醫囑單上寫著R/O ACC,是指水腦的英文縮寫,但是並不是ㄟ...等到我在網上找到腦部構造名稱後

                  才知道原來醫師說的是胼胝體發育不全(ACC),影響的程度從無到嚴重都有可能

2008/9/11 下午臨時決定要去信任的診所(羊穿的PRO)尋求second opinion,心底暗暗希望是我的產檢醫師兩光看錯了...

                  診所醫師一聽到我說小老鼠的狀況,就說ACC很嚴重,建議不保留小孩,而且他們的超音波機器不夠好,無法幫我判斷

                  醫師馬上開給我轉診單,轉回醫院專看胎兒異常的醫師確認

                  這一切都非常緊急...如果真要中止懷孕,優生保健法規定要在24週內才可中止

2008/9/12 醫師確定小老鼠是胼胝體發育不全,也跟我詳細說明了他遇到過的病例,幾乎沒有異常,但是因為小老鼠是妹妹

                  有極大的可能會併發 Aicardi氏症侯群,狀況就會比較嚴重,建議我可以去詢問小兒神經科的意見

                  因為胎兒出生後就是小兒神經科接手治療,他們也比較了解可能的狀況

2008/9/16 小老鼠22W5D,30歲的我去小兒神經科看診,醫師說胼胝體發育不全的確很難預估嚴重程度

                  尤其是女生會有嚴重併發症,醫師幫我安排照MRI,以最確定的影像判斷是否為完全的胼胝體發育不全

                  胼胝體發育不全有的是局部未發育,有的是完全未發育,雖然MRI排到了兩個多星期後

                  但是我的狀況特殊,得在短期內就決定是否要中止,影像醫學部的小姐幫忙在當天就找個空檔讓我去做MRI

2008/9/18 下午我獨自去小兒神經回診,掛了另一位醫師,實在沒辦法再等到下週一才看報告...

                  我向這位醫師說明了狀況後,她看了MRI影像,同時打手機給我先前掛的小兒神經醫師,一起調出影像討論

                  確定了...鼠妹是完全性胼胝體發育不全(CACC)的那一類,醫師很誠心的建議我放棄鼠妹

                  我忍不住在醫師面前痛哭,醫師也是個孕婦,讓我感覺更難過,因為她了解我的痛苦吧!?

2008/9/22 照原本產檢醫師安排好的,再追蹤照超音波,同時也準備好待產住院的行李,當天就開始催生

                  9/8~9/18是我和老公度過最漫長的一段日子...

2008/9/24 清晨6點多,鼠妹被我生出來了...我有輕輕的摸她~在心理跟她說說話~

2008/9/25 媽媽陪我出院回到家,老公帶著葬儀社的人接鼠妹到殯儀館火化,這天是個好天氣

~~~ 我的小天使飛上天去了 ~~~

希望大家之後看到我,別再提起這件事,別安慰我

以下是BBH的新欣星媽咪分享的一段:

<天使走過人間>一書第283頁

(9歲病童道基寫信問羅斯醫生)

敬愛的羅斯醫生:
我想請教你一個問題:什麼是生命?什麼是死亡?小孩子為什麼會死呢?
道基敬上

我拿出幾支彩筆，根據這些年來我照顧臨終病人的經驗，為道基編製一本彩色的小冊子。

「… 我用簡單的語言把生命描述成一場賭博，就像你在暴風中拋出一把種籽。這些種籽被泥土覆蓋，被太陽照耀──太陽的光芒，就是上帝布施在我們身上的恩典和愛。 每個人的生命都有目標：每一個人都會從人生中學到一些東西。」我告訴只有三年可活、急著想知道原因的道基，他也不例外。

「有些花兒只開放幾天──每個人都讚賞它們，喜愛它們，把它們當作春天和希望的象徵。然後，它們就凋謝了，但它們已經做完它們該做的事…」

這段文字是作者的《道基小書》